?

Log in

No account? Create an account
ЮлиК
02 December 2010 @ 12:12 pm
PR - ЗА ПОМОЩЬили
ХОРОШИМИ ДЕЛАМИ ПРОСЛАВИТЬСЯ МОЖНО!

Этим летом мы обратились к пиарщикам самых различных фирм с вот таким предложением: http://i-cherski.livejournal.com/1170155.html. И это сработало: некоторые фирмы откликнулись и предоставили огнеборцам и погорельцам лопаты, рации, снаряжение, воду, кофе и др. Примеры пиара, который они получили, есть здесь:

http://i-cherski.livejournal.com/1225635.html, http://muramur.livejournal.com/306034.html, http://i-cherski.livejournal.com/1216576.html, http://www.sostav.ru/news/2010/08/09/cod4/

Мы верим, что подобная акция поможет и этой зимой и не даст бездомным замерзнуть на улице. Поэтому мы обращаемся к любым фирмам и организациям с предложением: вместо того, чтобы тратить безумные деньги на тот же пиар и ломать голову, как бы создать положительный имидж компании, просто привезите на склад фонда "Справедливая помощь" что-то из этого списка:

Теплые свитера, носки, рейтузы, варежки, шарфы, перчатки, одеяла. Бульонные кубики, сухари, сахар, чай, одноразовые стаканы, тарелки и ложки. Другие виды теплой одежды и обуви так же приветствуются.

Адрес: Пятницкая 17 дробь 4 строение 1. Три минуты от метро "Новокузнецкая.
Телефоны 589-77-92 или 953-94-86

doctor_liza  и i_cherski  гарантируют всем, кто примет участие в акции, размещение названий и благодарностей фирмам в своих блогах. Да, мы не самые популярные блогеры, но поверьте, что когда ваши потенциальные клиенты будут набирать название ваших фирм в поисковиках, они получат кучу ссылок с позитивными отзывами.

Подробнее о помощи: http://doctor-liza.livejournal.com/397338.html и http://doctor-liza.livejournal.com/397588.html

Пост для тех, кто готов передать вещи и ждет транспорт:
http://community.livejournal.com/scer_net_ru/12180.html

Пост для тех, кто готов отвезти вещи на Пятницкую 17
: http://community.livejournal.com/scer_net_ru/12413.html

Спасибо заранее. Давайте попробуем помочь бездомным не умереть.
Даже если обычно их проблемы нас не касаются.
 
 
ЮлиК
26 November 2010 @ 01:51 pm
Originally posted by nikita_lis at Максиму нужна помощь!
147.29 КБ

http://pomogi.org/stories/sibirtsev/


Из-за синегнойной инфекции функция легких Максима ухудшается с каждым днем. Для борьбы с ней срочно необходим курс лечения ингаляционным антибиотиком «Брамитоб». Большая просьба ПЕРЕПОСТИТЬ!

Из письма мамы:

Когда я забеременела второй раз, мы с мужем были счастливы. Сложно описать это волнующее чувство, когда внутри тебя растет новая жизнь, мой сын. Максим родился, и почти сразу появились проблемы со здоровьем. Я не знала, куда бежать, ребенок кашлял, очень быстро худел. Из больниц мы практически не вылезали, и в 8 месяцев нам поставили этот страшный диагноз — муковисцидоз. Я долго не могла оправиться от этой «новости», но постепенно лечение сына стало нормой нашей жизни.

Сейчас ему уже 7 лет, он пошел в первый класс и порой радостно приносит домой пятерки. Любит собирать машинки из конструктора «Лего», хорошо рисует и у него много друзей. Я вижу, как ему на самом деле тяжело, хотя он и скрывает это от одноклассников, ведь каждый день синегнойная инфекция разрушает его легкие, каждый день ему все труднее дышать. Я очень прошу помочь нам с приобретением антибиотика «Брамитоб», который борется с синегнойной инфекцией, это наша единственная надежда на полноценную жизнь ребенка.



 
 
 
ЮлиК
Originally posted by nikita_lis at Как лечить ребенка решает не врач, а чиновник
Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов Российской Федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные
муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года
2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.
В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 
178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.



 
 
ЮлиК
09 November 2010 @ 05:44 pm
Originally posted by phontanka at Позор нашему государству
НАшему государству позор, позор, позор. Это я пишу, а далее пойдет цитата.

С сайта фонда "Созидание"
http://www.bf-sozidanie.ru/

цитирую

наш фонд пришло письмо из Воронежа от Зинаиды Тимофеевны Востриковой, мамы молодого человека с синдромом Дауна, с просьбой. Для того, чтобы разместить просьбу на сайте, мы обычно просим изложить коротко некую историю заболевания, рассказать что-то о ребенке или взрослом, которым понадобилась помощь. В этом письме также была история, но поскольку случай особенный – речь идет о неоднократном победителе спортивных соревнований - я решила поискать информацию в сети. Набрала имя, и выскочило сразу: Википедия - Андрей Востриков. Я просто глазам не поверила, к нам обращается за помощью человек, чье имя есть в Википедии, а дальше

Андрей Востриков, 20 лет, г. Воронеж:


инвалид 1 группы, шестикратный чемпион на Всемирных играх Специальной Олимпиады 2007 года в Шанхае, пятикратный чемпион на Европейских играх в Риме, многократный чемпион России, а всего у Андрея 65 медалей по спортивной гимнастике.
Из письма мамы: «После рождения Андрея мы оказались в полной изоляции, рассчитывать на помощь - социальную, медицинскую, а также родных, нам не приходилось…» 20 лет назад врачи в роддоме сразу спросили ее как о само собой разумеющемся, будет ли она отказываться от сына. А он с 3 лет занимается спортом под наблюдением отца – мастера спорта по гимнастике, а с 13-ти - под руководством профессионального тренера.
В 2011 году в Афинах будут проводиться 13 Всемирные летние игры специальной Олимпиады, Андрей завоевал право стать участником такой олимпиады и уже приступил к активным тренировкам. Но все, как всегда, упирается в деньги.
Из письма мамы: «На сегодняшний день согласно указа президента РФ сборные команды России, победители и призеры специальной олимпиады, где участники – люди с умственными нарушениями - не получают ни стипендии, ни денежных вознаграждений».
Все что мы можем сделать для Андрея - это собрать для него средства по стипендиальной программе фонда «Дорогу осилит идущий». Но разве такие парни не заслуживают поддержки со стороны государства? Ведь это тоже слава России.
Стипендия по программе «Дорогу осилит идущий» составляет 30 000 рублей.

Как помочь - тут
http://www.bf-sozidanie.ru/contacts2.htm

ЕСЛИ ЕСТЬ ЗДЕСЬ ЖУРНАЛИСТЫ, НАПИШИТЕ ОБ ЭТОМ! ЭТО ЖЕ ПОЗОР ДЛЯ ГОСУДАРСТВА, ЧТОБЫ УЧАСТНИК ОЛИМИАДЫ (И НЕОДНОКРАТНЫЙ ПОБЕДИТЕЛЬ) ПРОСИЛ У ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ ДЕНЬГИ НА ПОДГОТОВКУ К СОРЕВНОВАНИЯМ, ГДЕ БУДЕТ ОПЯТЬ ОТСТАИВАТЬ ЧЕСТЬ СТРАНЫ!!!


 
 
 
ЮлиК
09 November 2010 @ 01:37 pm
Originally posted by odna_problemka at Хочешь помогать - заплати!
Обращение Елены Альшанской, президента Благотворительного Фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" www.otkazniki.ru :

Друзья!
На пороге перемены в налогообложении, которые коснутся нас напрямую:
С первого января 2011 года увеличивается социальный налог до 34 процентов.

В переводе на русский это значит, что НКО должны будут практически на 20 процентов увеличивать выплаты государству с любых зарплат: и сотрудников, и нянь для детей в больницах, и психологов для приемных семей, и.т.п.
Это значит, что жертвователь должен понимать, что лишние почти 20 процентов от его помощи на оплату тех же нянь уйдут государству, которое эту социальную поддержку не обеспечило.

Для нашего фонда это ноша, которую мы можем не поднять: зарплаты наших сотрудников несопоставимы с зарплатами в коммерческом секторе и мы не можем терять редких людей, готовых посвящать время своей жизни помощи, вместо того, чтобы плюнув на все, пойти строить карьеру и зарабатывать деньги.
А зарплаты нянь и к отказникам и к больным детям, оставшимся без родителей, это вообще наша основная статья расходов .
По сути мы можем просто не перейти рубикон 2011 года и закрыть половину нашей работы...

До 11 ноября у нас есть время, так как готовятся к обсуждению поправки.

Вы можете помочь!

Подпишитесь В системе Демократор.ру
Электронное письмо отправится Президенту РФ, если проблему поддержат не менее 10 человек.
При поддержке 50 и более человек будет отправлено коллективное обращение на бланке с уведомлением о вручении

 
 
 
ЮлиК
08 November 2010 @ 07:03 pm
Originally posted by mamapoli at НКО душат!

Знакомые с сайта Отказники.ру прислали письмо:
Дорогие друзья!
Это касается КАЖДОГО из нас.
Для меня лично это значит, что с нового года мы стоим на грани закрытия фонда.
Так как 70 процентов наших расходов это оплата труда нянь для отказников и детей-сирот на лечении. То есть ЗАРПЛАТЫ. И искать спонсоров на то, чтобы на 20 процентов увеличить нехилую сумму привлеченных средств ради того, чтобы отдать ее всю в карман родному государству, я не могу. Это нереально.
Это значит только одно: 1 января я увольняю треть нянь. И часть сотрудников.
И это вынуждено будет сделать каждое второе НКО, Если мы ничего не изменим.

Я позавчера была в министерстве экономического развития, нам удалось предложить поправки, включающие часть нко(оказывающие услуги социального толка) в категорию льготных, но боюсь уже поздно, сегодня эти поправки пошли в минфин, но реальные шансы, что их учтут, близки к нулю.
Единственное, что может нас спасти, да, именно спасти, от полного краха еле-еле затеплившегося третьего сектора, это слаженная и громкая компания в защиту НКО.

Я предлагаю сейчас собраться и организоваться.
Без промедления и с полным участием ВСЕХ.
Что можно сделать:
1. Открытые письма против этого ноого закона с просьбой включить НКО в льготную категорию. (Рыбу мы набросаем в ближайшие пару дней)
2. Трубить об этом через свои блоги, сайты, дружественные СМИ.
3. Делаем на следующей неделе общую пресс-конференцию, на которой должны быть максимум представительных и известных московских НКО.
И приглашаем туда все свои запасы прессы, обязательно.
4. Все что угодно еще, что приходит к вам в голову.


Подробности:



svetlana75: что это значит конкретно: вот есть мальчик Антон. Ему нужна няня, потому что он тяжело болен, а мама его бросила, а ему нужен постоянный уход, 24 часа в сутки, нежный и внимательный, не казенный, не для галочки.
Ему нужна няня, а фонд Отказники с 2011 года будет вынужден сократить огромное количество нянь... значит малыш Антон останется без няни, без ухода, без шансов...

Нужна помощь, перепостите!

 
 
 
ЮлиК
02 November 2010 @ 06:52 pm
Originally posted by svetlana75 at ПРОШУ ВАС ДАТЬ МНЕ ШАНС


 

Костя написал для всех письмо. Его вы должны прочесть сами (кликните на картинку для увеличения)

А вот что пишет Лена, мама Кости:

Спасибо всем, кто прочитал пост о Косте в журнале svetlana75! Друзья, Вы сделали множество перепостов,написали нам много писем и комметариев. Я отвечу всем. У нас уже есть денежные перечисления, есть предложения помощи , есть советы и хорошие слова поддержки. Я поражена тем, что в Мире столько неравнодушных людей! Поражена количеством писем и теплых слов поддержки! Это очень согревает и придает силы. Меня приятно удивил молодой человек ,Артем, который живет тоже в Миассе. Он принес деньги для Кости домой. На мою просьбу рассказать о себе для ЖЖ , сказал: " Я же не для рекламы это делаю"

Огромное-огромное спасибо!!!
Мой Костёнок радуется, как ребенок. А у меня за спиной выросли крылья. Вы не представляете ЧТО значит для нас Ваша поддержка!

Я свою жизнь представляю в виде ступенек. Они не обычные, а высотой по колено,по пояс, или с мой рост. И вот ,я какабкаюсь на них и тяну на себе своего Костёнка. Преодолеваю ступень за ступенью с большим трудом . Трудно... порой хочется лечь и не вставать... Но жизнь продолжается и надо идти дальше, подниматься выше... И я снова лезу на следующую ступень моих препятствий. Остановиться нельзя... Но когда на этом пути встречаются люди, готовые дать руку помощи, то идти становится легче, намного легче! Тогда обретаешь почву под ногами и идешь уверенней. Большое-большое спасибо!

По многочисленным просьбам Елена за выходные открыла разные дополнительные счета и уточнила в СБ карточный счет.

РЕКВИЗИТЫ И КОНТАКТЫ )
 

ЗА ВЫХОДНЫЕ ЛЕНА И КОСТЯ ПОЛУЧИЛИ:
19200 руб. на Яндекс-кошелек
33000 руб на карту
2000 руб лично в руки
50 евро передали мне

ИТОГО - 56200 РУБ
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ - 309826 РУБ
(кликните на баннер для подробностей)

 

PS
Просьба ко всем, кто делал перепост: удалите прошлый пост и перепостите этот, с новыми данными.
СПАСИБО!



 

 
 
ЮлиК
31 March 2010 @ 06:27 pm

 

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Поставь свою подпись:uandi.ru/


Буквально вчера в "Русском репортере" вышла статья, о данной проблеме.  www.rusrep.ru/2010/11/news_medicina/


 
 
 
ЮлиК
29 March 2010 @ 10:56 am

подруга прислала СМС, что в метро взрыв и перекрыли красную ветку от "Парка Культуры" до "Комсомольской", я в это время подъезжала к метро...набираю в телефоне rbc.ru .....................шок.......................
страшно.......очень страшно.............


 


 
 
ЮлиК
16 February 2010 @ 01:29 pm

Солнце сияет даже тогда, когда все небо затянуто тучами...